Qu'est-ce que l'endométriose ?

Disclaimer:  cette vidéo n'est pas produite par TME. Nous sommes en train de réaliser notre propre vidéo, mais pour le moment, celle-ci nous semble être la plus accessible pour comprendre les menstruations.

L’endométriose est une maladie gynécologique et multisystémique (car elle peut s’attaquer à différents systèmes: urinaires, digestif, pulmonaire,...) chronique et inflam­matoire qui concerne 1 à 2 femmes sur 10, qui a un retard moyen de diagnostic de 7 à 12 années en Belgique et qui peut débuter dès les premières menstruations. Cette maladie étant hormono-dépendante, sans prise en charge dès les premiers symptômes, elle peut être évolutive et provoquer d’important.e.s douleurs et/ou troubles à court et/ou à long terme. 



Pour bien comprendre l’endométriose, il faut d’abord comprendre le fonctionnement d'un corps humain disposant d'un utérus :


Tout au long du cycle menstruel (un cycle menstruel commence le premier jour des règles et se termine le premier jour des règles suivantes, il dure en moyenne 28 jours mais cela peut varier d’un corps à l’autre), l’endomètre (le tissu qui tapisse la paroi interne de l’utérus donc tu peux un peu voir ça comme un papier peint qui recouvre tout l'intérieur de ton utérus) s’épaissit au fur et à mesure du cycle afin d’accueillir un éventuel embryon (donc une potentielle grossesse). Si en fin de cycle, il n’y a pas eu de fécondation, alors, l’endomètre, qui est donc le nid où devrait s'implanter l'embryon n'est pas "utile" et se désagrège naturellement par le biais de saignements;


c’est ce qu’on appelle plus communément les règles. Ce processus recommence, en principe, chaque mois jusqu’à la ménopause. 

Chez les femmes atteintes d’endométriose, des cellules semblables à l’endomètre migrent

En étant aspiré par les Trompes de Fallope et s’échappent ensuite via l’espace entre la fin des Trompes de Fallope et les ovaires car cet espace n’est pas tout-à-fait étanche et s’implantent ensuite  en dehors de leur place habituelle qui est censé être l’utérus (donc ces cellules peuvent aller s'implanter sur le système reproducteur, l’appareil urinaire/digestif/pulmonaire,…) et on parle alors d’endométriose. Cependant, il existe une autre forme d’endométriose, appelée l’adénomyose. Dans ce cas précis, ces cellules peuvent s'infiltrer dans le myomètre (qui est le muscle utérin donc à l'intérieur de l'utérus) et on parle alors d’adénomyose, autrement dit, la cousine de l’endométriose.


Ces cellules semblables à celles de l’endomètre deviennent des lésions, des foyers ou encore des nodules d’endométriose et se situent le plus souvent dans le bas du ventre : sur le péritoine (qui est une membrane recouvrant les organes de l’abdomen), sur les ovaires, sur ou dans l’intestin ou la vessie, plus rarement, sur d’autres organes (diaphragme, plèvre, poumons) mais aussi sur le système nerveux (liste non-exhaustive).

Cette théorie est la plus acceptée scientifiquement mais, elle devient de plus en plus controversée avec les années et les découvertes.


En effet, cette théorie du reflux menstruel a été exposée pour la première fois par John A. Sampson dès 1921. Cette théorie permet d’expliquer la répartition asymétrique et aléatoire des lésions qui prédominent dans le compartiment postérieur du pelvis et majoritairement du côté gauche


mais


cette théorie n'explique manifestement pas de nombreux types d’endométriose, en particulier ceux qui sont localisés dans des sites extra-pelviens.


Note: tous les facteurs (ménarche précoce, cycles courts, hyperménorrhée, ménorragie, etc.) favorisant le reflux menstruel augmentent le risque d’endométriose. 


Dès lors, il existe donc d’autres hypothèses/pistes qui expliqueraient l’endométriose: 

Facteurs génétiques/héréditaires

il y a un risque 5x plus élevé de développer de l’endométriose pour les apparentées au premier degré (une mère à sa fille) par rapport à la population générale. De plus, il existe des variants génétiques qui jouent un rôle facilitateur ou inhibiteur au développement de l’endométriose.


Facteurs métaplasiques

L'endométriose pourrait survenir lorsqu'un tissu générique se transforme en un tissu spécialisé à un endroit différent de là où il devrait être. Les théories incluent :

la métaplasie coelomique, des  facteurs hormonaux ou immunologiques, des vestiges du canal de Müller, une différenciation de cellules-souches.


La métastase

Théorie de la transplantation/ de l’induction: lors des menstruations, différents vaisseaux aspirent des cellules endométriales dans la circulation et provoquent l’essaimage dans tous l’organisme.

Piste auto-immunitaire

il y a des mises en évidence de nombreuses anomalies du système immunitaire mais jamais d’anticorps spécifiques de l’endométriose.

Piste infectieuse

Très récente découverte: rôle pathogène d’une bactérie du genre Fusobacterium dans la formation de l’endométriose ovariernne (traitement par antibiotique) et corrélation entre déséquilibre dans le microbiome vaginal et apparition de l’endométriose.

Piste environnementale

Une hypothèse envisage le rôle d’une exposition à certains produits toxiques ou polluants (surtout les perturbateurs endocriniens) et ce même déjà in utero (donc quand nous sommes encore dans l’utérus, en train de se développer). 

Concernant le type de l'endométriose, il en existe 3:

Il est important de comprendre qu’il n’y a aucune corrélation entre le type et le stade d’endométriose et l’intensité de la douleur.   On peut avoir une “toute petite” endométriose superficielle de stade 1 et avoir une qualité de vie extrêmement invalidante à cause des douleurs et/ou troubles que cela peut engendrer. Tout comme on peut avoir une “grosse” endométriose profonde et de stade 4 et n’avoir aucune douleur… 


Cependant, pour mieux comprendre le degré d’atteinte (mais encore une fois, pas de douleur!) de notre endométriose, 

il existe deux classements: le type et le stade d'endométriose. 


Concernant le type d'endométriose, il existe 3 : 

TW: en passant sur l'image de loupe, des images de chirurgies apparaissent.

01

Endométriose superficielle (péritonéale)

on parle d’endométriose superficielle lorsque les lésions restent en superficie, à la surface du péritoine (membrane qui recouvre les organes de la cavité abdominale) . Elles peuvent prendre la forme de kystes (de quelques millimètres à quelques centimètres) en surface des tissus.

02

Kystes ovariens (endométriomes)

l’endométriose est ovarienne lorsqu’il y a un (ou plusieurs) kyste(s) endométriosique(s) à l’ovaire. On parle alors d’endométriome(s), ou encore “kyste chocolat” car il s’agit de kyste composé de sang coagulé dont la couleur change avec le temps vers une couleur… brun chocolat.

03

Endométriose profonde

l’endométriose est profonde ou infiltrante lorsque les lésions s’étendent à plus de 5 millimètres de profondeur (><superficielle) dans les tissus et plus précisément lorsque les lésions touchent la musculeuse des organes abdomino-pelviens. Le tissu endométrial devient fibreux, de type nodule et peut infiltrer l’organe. L’endométriose profonde touche principalement : la vessie, les uretères, le tube digestif (rectum, côlon sigmoïde, appendice), les ligaments utéro-sacrés, le cul-de-sac vaginal postérieur (liste non-exhausitve).

Concernant le stade de l'endométriose, il en existe 4:

Cette classification des stades à été établie par l’American Fertility Society (AFS) en 1979 et révisé depuis 1985. On l’appelle le score AFS et il est établi en fonction de la taille et de la localisation de l’atteinte. C’est donc une classification purement descriptive et est surtout une indication chirurgicale et de pronostic de fertilité et n’est aucunement liée à l’intensité de la douleur.

01

Minimal

Le stade est défini comme minimal quand le score se situe entre 1 et 5.

02

Léger

Le stade est défini comme léger quand le score se situe entre 6 et 15.


03

Modéré

Le stade est défini comme modéré quand le score se situe entre 16 et 40.

04

Sévère

Le stade est défini comme sévère quand le score se situe au-delà de 40.

Mais alors...

Pourquoi est-ce que l'endométriose peut provoquer des douleurs ?

Les douleurs associées à l'endométriose peuvent être intenses et peuvent varier en fonction de nombreux facteurs physiologiques et anatomiques. Plusieurs mécanismes contribuent à cette symptomatologie complexe, allant de l'inflammation causée par les lésions d'endométriose, les spasmes musculaires, la localisation des lésions,... à la réponse hormonale continue des tissus affectés. N'oublie pas, chaque endométriose est différente, chaque douleur est différente et puis... 10% des femmes atteintes d'endométriose sont asymptomatiques et on ne sait pas pourquoi. Encore beaucoup de mystère à résoudre autour de l'endométriose.

Démystifier les mythes sur l'endométriose

  • L'hystérectomie guérit l'endométriose

    c'est FAUX. 


    L'hystérectomie, bien qu'efficace pour traiter l'adénomyose en enlevant l'utérus affecté, ne guérit pas l'endométriose. 


    L'endométriose peut persister car elle implique, entre autre, la croissance de tissus semblables à l'endomètre en dehors de l'utérus, dans des zones telles que les ovaires, les trompes de Fallope, les nerfs, les systèmes digestifs/urinaires/pulmonaires,... et d'autres parties du pelvis.  De plus, les terminaisons nerveuses peuvent être endommagées par l'endométriose, entraînant une condition connue sous le nom de mémoire de la douleur, où le signal de la douleur peut persister même après le traitement des lésions et même après la ménopause.


    Par conséquent, même après une hystérectomie, les symptômes de l'endométriose peuvent continuer. De plus, l'hystérectomie comporte des risques, notamment des complications chirurgicales, des effets secondaires hormonaux, et des impacts psychologiques. Il est crucial de prendre cette décision de manière éclairée, en consultation avec des professionnel.le.s de la santé expert.e en endométriose, et en considérant toutes les options de traitement disponibles en fonction de tes choix. 


    C'est ton corps. Il t'appartient mais il est important de comprendre que non, l'hystérectomie n'est pas la solution miracle pour l'endométriose.

  • On ne peut pas avoir d'enfant avec de l'endométriose

    C'est FAUX.


    Contrairement au mythe répandu selon lequel l'endométriose empêche toute grossesse, de nombreuses femmes atteintes d'endométriose parviennent à concevoir et à avoir des enfants (60% des femmes atteintes). En effet, l'endométriose peut rendre infertile mais l'infertilité c'est différent de la stérilité (40% des femmes atteintes souffrent d'infertilité).


    Bien que l'endométriose puisse compliquer la fertilité en raison des atteintes, des adhérences et des inflammations qu'elle provoque, elle ne rend pas systématiquement infertile. Avec des traitements adaptés et parfois des techniques de procréation assistée, beaucoup de femmes réussissent à porter la vie malgré l'endométriose. Si tu veux en savoir plus, n'hésites pas à lire notre partie dédié à l'(in)fertilité.

  • La grossesse guérit l'endométriose

    C'est FAUX.


    Bien que certaines femmes puissent ressentir un soulagement temporaire des symptômes pendant la grossesse en raison des changements hormonaux et l'absence des menstruations, l'endométriose n'est pas guérie par la grossesse. 


    Les symptômes peuvent réapparaître après l'accouchement, et la maladie peut continuer à évoluer. Il est crucial de comprendre que la gestion de l'endométriose nécessite un suivi médical continu et des traitements adaptés, même si une amélioration temporaire peut être observée pendant la grossesse... et c'est tout ce que l'on te souhaite :) 

  • L'endométriose touche seulement les femmes en âge de procréer

    C'est FAUX. 


    Contrairement au mythe selon lequel l'endométriose ne touche que les femmes en âge de procréer, la réalité est bien plus complexe. Des études ont révélé la présence de tissus endométriosiques chez des fœtus, et des cas d'endométriose ont également été observés chez certains hommes cisgenres ayant suivi un traitement hormonal à base d'œstrogènes pour traiter leur cancer de la prostate. Cela démontre que l'endométriose peut affecter un éventail plus large de personnes que ce que l'on croyait auparavant. Pour cette raison, il est important d'adopter un langage inclusif comme le fait Toi Mon Endo (TME), en reconnaissant que l'endométriose touche non seulement les femmes mais aussi les personnes  FINTA.


    De plus, penser que l'endométriose disparaît systématiquement après la ménopause est incorrect. Bien que les symptômes puissent s'atténuer pour certaines personnes après la ménopause, ce n'est pas toujours le cas, et des symptômes persistants peuvent continuer à affecter leur qualité de vie. Mais ça,si tu veux en savoir plus, on t'invite à regarder le mythe à ce sujet :) 

  • L'endométriose c'est des douleurs uniquement pendant les menstruations

    C'est FAUX. 


    L'endométriose peut entraîner des douleurs chroniques tout au long du cycle menstruel. Les personnes atteintes peuvent ressentir des douleurs pelviennes, abdominales, lombaires ou même des douleurs pendant les rapports sexuels, la miction ou les selles, indépendamment de leurs menstruations. 


    De plus, cela contribue à banaliser et à faire croire à tort que l'endométriose ne provoque des douleurs "que" quelques jours par mois, alors qu'en réalité, les douleurs peuvent être présentes de manière chronique tout au long du cycle menstruel et même en dehors de celui-ci.


    Certaines personnes auront des pics de douleurs pendant les menstruations et d'autres n'auront aucune douleur pendant leur  menstruations. 


    Chaque corps est différent.

     Ne te compare pas. 

  • La ménopause guérit l'endométriose

    C'est (souvent) FAUX.


    L'endométriose ne disparaît pas du jour au lendemain automatiquement avec la ménopause. Bien que la diminution des niveaux d'hormones puisse réduire les symptômes pour certaines femmes et que l'arrêt des menstruations soit vraiment un soulagement, l'endométriose peut persister après la ménopause. 


    En général, il est commun de dire que l'évolution de l'endométriose semble s'arrêter ou ralentir à la ménopause, mais il est crucial de prendre cette information avec des pincettes, car les recherches continuent à évoluer et l'endométriose étant complexe, nous ne sommes pas au bout de nos surprises.


    Cependant, il est important de noter que même si l'évolution de la maladie peut être influencée par la ménopause, les symptômes d'endométriose tels que la douleur peuvent persister et nécessiter une gestion continue.


    En effet, les terminaisons nerveuses endommagées par l'endométriose peuvent entraîner une condition appelée mémoire de la douleur, où les sensations douloureuses peuvent persister même après la cessation des menstruations. 


    Pour conclure sur une note positive, il est important de noter que chez certaines femmes, la ménopause peut réellement soulager les symptômes d'endométriose de manière significative. 


    Chaque cas est unique, et il est essentiel de consulter un.e professionnel.le de la santé pour évaluer et gérer individuellement les symptômes après la ménopause (ou pour anticiper au mieux l'arrivée de la ménopause... :) ) 

  • L'endométriose c'est, entre autre, une cause psychologique

    C'est FAUX. 


    L'endométriose, ce n'est pas dans ta tête mais dans ton ventre! 


    L'endométriose est une maladie médicale gynécologique et multisystémique complexe avec des bases physiologiques distinctes. 


    Bien que la douleur chronique associée à l'endométriose puisse avoir des répercussions psychologiques, notamment sur la qualité de vie et le bien-être émotionnel, la maladie elle-même n'est pas le résultat d'un problème psychologique sous-jacent. Il est essentiel de la traiter en tant que condition médicale sérieuse, nécessitant une évaluation et une gestion adéquates par des professionnel.le.s de la santé spécialisé.e.s.

  • Un programme/coach/ médicament peut guérir ton endométriose

    C'est FAUX. 


    Si une solution miracle existait pour guérir l'endométriose, tout le monde le saurait. 


    Nous profitons de cet encadré pour te mettre en garde contre les coachs, programmes et autres méthodes qui prétendent guérir l'endométriose en quelques semaines ou mois. Jusqu'à preuve du contraire, l'endométriose ne se guérit pas, mais elle peut se soigner. Cela signifie que les symptômes peuvent être atténués, mais la maladie elle-même ne peut pas être totalement éradiquée. 


    Sois prudent.e et consulte toujours des professionnel.le.s de la santé qualifié.e.s pour obtenir des conseils et des traitements fondés sur des preuves scientifiques.


    Bien sûr, tu peux essayer des méthodes qui n'ont pas (encore?) de preuve scientifique, mais on te conseille de faire très attention à ce que tu trouves sur internet et de ne pas accorder ta confiance à n'importe qui. 


    Ta santé est précieuse. 

  • Une adolescente est trop jeune que pour être atteinte d'endométriose

    C'est FAUX. 


    Contrairement à ce que l'on pourrait croire,non, tu n'es pas trop jeune pour avoir de l'endométriose. Ta fille, ta soeur, ta cousine, n'es pas trop jeune que pour avoir de l'endométriose. 


    D'ailleurs, une étude belge (source: UZ Leuven) démontre qu'en Belgique, il y a un retard moyen de 12 ans pour diagnostiquer l'endométriose chez les adolescentes... tout est dit non? 


    En réalité, l'endométriose peut affecter des personnes de tous âges, y compris les adolescentes. Les imageries médicales (IRM et échographie) montrent souvent moins de signes chez les jeunes car elles sont plus susceptibles d'avoir des endométrioses superficielles (rappel; ça ne veut pas dire que ce n'est pas douloureux!), qui sont plus difficiles à détecter. 


    Cela ne signifie pas que l'endométriose n'est pas présente, et penser ainsi est contre-productif. En fait, plus tôt l'endométriose est diagnostiquée, plus tôt on peut agir pour ralentir au maximum ou du moins contrôler au mieux la maladie. 


    Sois attentif.ve à ton corps et n'hésite pas à consulter un.e professionnel.le de la santé si tu as des symptômes. 


    Si tu as mal au point de voir ton quotidien être perturbé par tes douleurs, ce n'est pas normal. 

  • La ménopause artificielle c'est la solution miracle

    C'est FAUX. 


    Contrairement à ce que l'on pourrait croire, la ménopause artificielle n'est pas une solution miracle pour l'endométriose.


    Cela peut être une solution à court terme avec des indications bien précises, mais ce n'est pas viable à long terme en raison de ses potentiels effets secondaires. 


    La ménopause artificielle agit en bloquant la production d'hormones au niveau de l'hypothalamus et de l'hypophyse dans le cerveau, ce qui interrompt la signalisation hormonale vers les ovaires, entraînant une cessation des cycles menstruels. Cette action est différente de celle de la pilule contraceptive (même en continu), qui fonctionne en maintenant des niveaux hormonaux stables pour prévenir l'ovulation sans induire un état de ménopause.


    Les effets secondaires potentiels (car au final, chaque corps est différent et réagit différemment) de la ménopause artificielle peuvent  inclure des symptômes similaires à ceux des femmes ménopausées naturellement, tels que des bouffées de chaleur, des sautes d'humeur, des troubles du sommeil, une diminution de la libido et une sécheresse vaginale. De plus, il y a un risque accru d'ostéoporose en raison de la réduction de la densité osseuse.


    Il est donc important de discuter de toutes les options de traitement avec un.e professionnel.le de la santé pour trouver la solution la plus adaptée à ton cas.