TOI MON ENDO ASBL EST NÉE POUR VISIBILISER, SENSIBILISER, RASSEMBLER et plaider AUTOUR DE L’ENDOMÉTRIOSE POUR QUE LES FILLES, FEMMES ET PERSONNES FINTA SOIENT CAPABLES D’IDENTIFIER, DE COMPRENDRE ET DE VIVRE CONFORTABLEMENT AVEC LEURS ENDOMÉTRIOSE.
L'endométriose en quelques chiffres
+ de 180 millions
de femmes atteintes dans le monde
7 à 12 ans
de retard moyen de diagnostic
70%
souffrent de douleurs chroniques
40%
souffrent d'infertilité
0
traitement de l'endométriose
Qui est Toi Mon Endo ?
Bienvenue chez Toi Mon Endo, une association belge fondée en juillet 2020 par Laura Lequeu, une jeune femme passionnée et déterminée âgée de 21 ans à l'époque. Laura, alors étudiante en sciences politiques, avait un rêve depuis son enfance : changer le monde. Mais c'est au cours de son bachelier que son parcours a pris une tournure inattendue.
Après sept longues années d'errance médicale (âgée de 12 à 19 ans), de consultations avec 21 gynécologues et médecins, Laura a enfin découvert le mot qui allait donner un sens à ses douleurs : l'endométriose.
Consciente du manque de ressources et de soutien en Belgique pour les personnes atteintes d'endométriose, Laura a décidé de relever le défi de créer une association spécialisée dans cette maladie et d'y consacrer son quotidien. Ainsi est née Toi Mon Endo.
Toi Mon Endo en quelques chiffres.
70+
Parutions dans les médias
35+
Conférences en Europe
500 000+
Nombre de vues moyen mensuel sur les réseaux sociaux
12 900
Abonnés sur les réseaux sociaux
Qu'est-ce que l'endométriose ?
L’endométriose est une
maladie gynécologique et multisystémique (car elle peut s’attaquer à différents systèmes: urinaires, digestif, pulmonaire,...) chronique et inflammatoire qui concerne
1 à 2 femmes sur 10, qui a un
retard moyen de diagnostic de 7 à 12 années en Belgique et qui peut débuter dès les premières menstruations. Cette maladie étant hormono-dépendante, sans prise en charge dès les premiers symptômes, elle peut être
évolutive et provoquer d’important.e.s douleurs et/ou troubles à court et/ou à long terme.
"Toi Mon Endo est pour nous, gynécologues, une valeur ajoutée importante dans notre mission d'amélioration de la santé des femmes en Belgique."
Maxime Fastrez, MD, PhD, Directeur de la Clinique de l'endométriose de l'H.U.B. Erasme et Président du Collège Royal des Gynécologues et Obstétriciens de la Langue Française de Belgique (CRGOLFB)
Ce que propose Toi Mon Endo.
Tous les jours à tes côtés,
suis-nous sur les réseaux sociaux.
Et laaaaaaa ! J’espère que toi et tes proches sont pret.e.s parce que Toi Mon Endo va avoir besoin de toi pour réaliser notre plus gros projet !!!!! 🥹😍🎗️
Petit retour en image sur le tournage avec @loterienationaleloterij et demain on te dévoile tout 🔥
On a hâte de réaliser le rêve de Toi Mon Endo grâce à la Loterie mais surtout grâce à TA VOIX 🤍
#toimonendo #endometriose #endometriosis
Episode 9: l’endométriose et l’(in)fertilité, on t’explique (presque) tout ✨
Si tu veux comprendre et avoir toutes les infos de remboursements etc, rdv sur notre site internet toimonendo.com dans la section infertilité 🙏🏼
#toimonendo #endometriose #endometriosis #fertilité
L’endo pour toi et tes proches : les douleurs neuro et l’endométriose 🎗️
Cette vidéo sera très prochainement accompagné d’un post complet explicatif sur le diagnostic de douleurs neuro. Si tu as des questions, n’hésites pas à les poser en commentaire 🙏🏼
#toimonendo #endometriosis #endometriose #neuro
Atelier 3 : yoga doux et groupe bienveillance et résilience ✨🤍 merci à @lauramortier_ qui incarne la douceur et la force en même temps pour son cours de yoga incroyable et merci à @drtamaraabikhalil pour son doux partage qui nous rappelle toujours que quoi qu’il arrive, la vie peut être belle avec l’endométriose 💫
C’était notre dernier atelier de l’année 2024 et waw, quel accueil vous avez fait à nos ateliers mensuels. Vous avez été plus de 80 à nous avoir rejoint en 3 ateliers 🥹 que c’est beau de se retrouver ensemble et de partager de si doux et beaux moments 🤍
Merci de faire grandir Toi Mon Endo et on vous prépare encore plus d’ateliers et de rencontres pour 2025 💥
On a hâte!!! N’hésites pas à nous laisser un petit commentaire si tu y as participé, ça nous fait plaisir de te lire.
#toimonendo #atelier #yoga #event #endometriose #endometriosis
Salome a mené une activité de sensibilisation auprès de para-médicaux et médicaux 🎗️
Quel plaisir de partager des soirées d’explications, de rires, de jeux,… sensibiliser à l’endométriose peut se faire sous plein de formes différentes: le plus important est d’en parler non?✨
#toimonendo #endometriose #endometriosis #1sur10
Atelier du mois de novembre ✨🧘🏽♀️🫂 : yoga doux & groupe de parole bienveillance et résilience.
On a voulu aller encore plus loin et proposer des ateliers encore plus complet alors cette fois on te propose un atelier yoga doux ou tout le monde y seras à sa place suivi d’un groupe de parole maiiiiiis vraiment spécial ✨🥰 on est vraiment heureuse de pouvoir proposer un tel atelier pour ton corps & ton esprit.
Merci à nos fabuleuses intervenantes @drtamaraabikhalil et à @lauramortier_ ✨
Seulement 20 places de disponibles (et 3 de déjà vendues car certaines l’ont vue avant via notre site 🙈) alors rejoins-nous vite 🥰♥️✨
A très bientôt ♥️
#toimonendo #endometriose #endometriosis #atelier
Episode 7 : l’endométriose et les troubles et/ou douleurs urinaires 💥🎗️
Si tu as des questions, n’hésites pas à nous les poser en commentaire 🙏🏼
#toimonendo #endometriosis #endometriose #urinaire #endo #1sur10 #1in10women
Retour sur notre atelier Toi Mon Endo “plaisir & santé s3Xuel avec l’endométriose” en collaboration avec @intyessentials et Kathleen B. , kinésithérapeute et spécialisée en perinéologie ✨
On a adoré cet atelier et surtout vos retours 🥹 on est si heureuse de pouvoir vrmt vous donner des clés pour mieux vivre avec lendo alors…. On en refait un? Ou peut être en live comme ça on peut tous regarder depuis chez soi?😍
Pssshhhiit, notre prochain atelier est déjà en ligne sur notre site 🤓 plus de détails à venir!
#toimonendo #endometriose #endometriosis #atelier
L’endo pour toi et tes proches : épisode 6 ✨🎗️
Salome t’explique d’où peuvent venir tes douleurs pendant les rapports sexuels avec l’endométriose ✨
#toimonendo #endometriose #endometriosis
L’endo pour toi et tes proches : épisode 5 💥🎗️
Aujourd’hui, Salomé te parle des douleurs et/ou troubles digestifs liés à l’endométriose !
Ce sujet étant vraiment quelque chose qui revient souvent, si tu es diagnostiqué.e ou encore de diagnostic, peux tu répondre au sondage et partager ton expérience en commentaire ? Cela en aidera sûrement d’autre ♥️
#toimonendo #endometriose #endometriosis
Atelier 2: santé et plaisir sexo avec l’endométriose 😇🎗️
Le savoir c’est le pouvoir n’est-ce pas ?💥
Alors, es-tu certain.e de bien connaitre ta santé et ton plaisir sexuel? Et, sais-tu qu’il est possible (et c’est une personne qui a souffert pendant 1,5 an de sa vie de douleurs atroces pendant les rapports sexuelles qui te parle..) de retrouver une sexualité épanouie avec/malgré l’endométriose? 🙏🏼✨
Promis, on ne te parlera pas d’une solution miracle mais juste de choses qu’on n’apprend pas à l’école et (bcp trop) peu souvent à l’hôpital avec des médecins😔
C’est avec Adnane, Sex Educator et Co-Fondateur de @intyessentials et Kathleen, kinésithérapeute perinéologue que nous tiendrons cet atelier 🥰
Places limitées et inscriptions obligatoires ! 🙏🏼 infos sur notre site internet, onglet “Calendrier” 😍
#toimonendo #atelier #endometriose #sexualite
Cette petite vidéo est la pour te rappeler que cette personne extraordinaire à qui te peut faire confiance plus que n’importe qui; c’est toi. Cette personne de qui tu peux être tellement fière; c’est toi.
Il y a deux ans, je vivais ma 5ieme chirurgie d’endométriose. À seulement 24 ans. Personne ne me croyait, mais moi je savais. Je le sentais qu’il y avait quelque chose de pas normal. J’étais en chaise roulante et je ne savais pas si j’allais remarcher. Si j’allais revivre en quelque sorte. Ça a été l’épreuve la plus difficile. Le challenge d’une vie.
Et je dois avouer: je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui sans cette maladie. Plus résiliente que jamais. Plus déterminée que jamais.
Je ne suis pas guérie, on ne guérit pas de l’endométriose mais je vis avec et c’est okay.
Pour moi, pour toi, pour nous ♥️ la vie continue, toujours et l’amour triomphera, toujours. J’ai hâte de la suite. Tellement.
Avec tout mon amour,
Laura
#toimonendo #endometriosis #endometriose
C’est avec beaucoup d’émotion qu’aujourd’hui, avec le Pr. Maxime Fastrez, Directeur de la Clinique de l’endométriose à l’HUB (@erasmusulb ) nous sommes en couverture du @mediaplanetbe pour @lalibre.be ✨
Il y a deux ans tout pile, je vivais la chirurgie d’endométriose de ma vie. Celle qui m’a permis de sauver ma jambe et de pouvoir remarcher. Cet article me tient particulièrement à cœur car il montre que même si nous avons vécu de l’errance et de la banalisation médicale, il y a des médecins incroyables qui sont là et qui mettent tout en œuvre pour améliorer notre qualité de vie et (re)donner espoir pour les futures générations. Patiente et médecins forment une équipe.
Merci à Maxime, un médecin dévoué et toujours présent pour soutenir les projets de Toi Mon Endo et merci aux autres médecins qui nous croient et nous voient 🎗️
Retrouvez l’article complet dans vos points de ventes habituels.
Photographe: Salomé Quaghebeur pour @artisticsoul.be
#toimonendo #lalibre #mediaplanet #article #cover
Le premier atelier Toi Mon Endo était un atelier bien être pour apprendre des techniques d’auto-massage pour soulager les symptômes d’endométriose ✨🥰
Merci du fond du cœur à l’incroyable Sabrina d’ @evidencemassage pour son partage d’expertise avec tellement de douceur, de bienveillance et de chaleur. Ton partage est précieux et on te remercie pour ça Sabrina.
Sabrina propose d’ailleurs pleins de massages et d’outils pour t’auto-masser. Tu peux tout découvrir sur son compte Instagram et son site internet. On te l’a recommande les yeux fermés 🙏🏼🥰
Alors, tu te joins à nous la prochaine fois?🥰
#atelier #toimonendo #endometriose #massage #endometriosis
Episode 4 : Les douleurs pelviennes chroniques, c’est quoi? 🤔⚡️🎗️
Salomé t’explique et si tu as des questions, n’hésites pas en commentaire ! 🙏🏼🥰
À dimanche prochain pour une nouvelle vidéo!
#toimonendo #endometriosis #endometriose #douleurs
L’endo pour toi et tes proches : épisode 3 🎗️✨
Qu’est-ce que ça veut dire “ce n’est PAS NORMAL d’avoir mal pendant ses règles ?”🤔
Salomé t’explique tout !🙏🏼☺️
#endometriose #toimonendo #symptomes #endometriosis
L’endo pour toi et tes proches: épisode 2 💥🎗️
Aujourd’hui, on reprend les bases et on te développe la liste des symptômes de l’endometriose 🙏🏼
Dans nos prochains épisodes, on développera + en détail!
A dimanche prochain pour l’épisode 3 🥰💛
#endometriose #toimonendo #endometriosis #symptome #endobelky
L’endométriose pour toi et tes proches - épisode 1 🔥🎗️
Poses-nous toutes tes questions en commentaire et chaque dimanche on développera un sujet 💪🏼
PS: pour éviter toute confusion, quand on dit que c’est réducteur, ce n’est bien sûr pas la maladie ou le fait que ce soit une maladie gynécologique qui est réducteur mais le fait que ça “cache”/“réduit” toute une autre facette de l’endométriose qui va au-delà du système de reproducteur ☺️
#endometriose #maladie #gynecologique #multisystemique #toimonendo #endometriosis #explication #endo
Tu as toujours rêvé d’apprendre des techniques d’auto-massages pour soulager tes douleurs d’endométriose? Les inscriptions sont ouvertes et il y a 20 places 🔥💛
C’est avec la douce et bienveillante Sabrina de @evidencemassage , massothérapeute et formatrice ✨ que TME te propose une matinée découverte bien-être pour t’offrir une (re)connexion à toi-même grâce à différentes techniques d’auto-massages pour te (ré)approprier ton corps et apaiser tes douleurs d’endométriose.
Le tout, dans un cadre chaleureux, doux, cocooning, où riment bien-être, calme, douceur et chaleur 🪔🌿✨suivi d’un petit en-cas healthy ensemble.
Tu mérites un moment pour toi, ton corps mérite un moment pour lui🤍
Alors, tu te joins à nous?
On se réjouit de t’y voir et, en attendant, prends bien soin de toi 🥰
TARIF: 7€. Ce tarif permet uniquement de couvrir les frais de l’atelier. N’oublies pas que si Toi Mon Endo continue d’exister c’est grâce aux dons alors si le cœur t’en dit, tu as l’option d’ajouter un petit don🤍 si par contre tu n’as pas les moyens pour t’offrir une entrée, écris-nous un mail☺️
#toimonendo #atelier #endometriosis #endometriose
ANNONCE: dès septembre 2024 (dans un moiiiiis🔥) Toi Mon Endo proposera des ateliers avec différentes thématiques autour de l’endométriose 🥹💛
☀️Parfois juste pour les personnes atteintes, parfois pour les proches,… on pense à tout le monde 💛
☀️Le prix sera libre (tu peux donner en fonction de ce que tu as) et servira à couvrir les frais de nos ateliers☺️
☀️ thématiques: groupes de paroles, yoga, cuisine endo-friendly sans frustration, expression endométriose et danse cosmétique naturel,… waaaaaw!!
Les premiers ateliers seront annoncés cette semaine et les inscriptions suivront! Attention, les places seront limités mais ça va être geniaaaaal💛 on a hâte!!
PS: cette vidéo c’était une rencontre avec notre Comité de Patientes et Proches 🥰
Alors tu as hâte qu’on se retrouve chaque mois?🥹
#toimonendo #endometriose #endometriosis
Une abonnée belge Toi Mon Endo (qui souhaite rester anonyme) a vu sa vie être touchée par un drame : un incendie a détruit sa maison et a emporté ses animaux qu’elle aime plus que tout et tout se trouvant à l’intérieur. Il ne lui reste plus rien.
Ceci est un appel à l’aide aux marques de TENS et de bouillotte (pas électrique) pour lui offrir de quoi essayer de soulager son endométriose digestive. Pour le moment, sa priorité est de s’alimenter, de s’acheter de quoi se nourrir et s’habiller. Si nous pouvions au moins la soulager de son endométriose, on pourrait déjà grandement l’aider 💛
On compte sur toi, on compte sur vous: TAG des marques qui peuvent changer une vie 🙏🏼💛🎗️
#endometriose #toimonendo #endometriosis
C’est avec beaucoup d’émotions que l’on t’annonce notre nouveau site internet 🥹💛
On espère qu’il te plaira mais surtout qu’il t’aidera toi et toute personne dans le besoin.
N’oublie pas, on te voit et on te croit 💛
#toimonendo #endometriosis #endometriose #site #web
Jeudi soir on était chez @ecoloj pour sensibiliser à l’endométriose dans la positivité, la bienveillance et la bonne humeur 🥳☀️🎗️
C’est toujours génial de pouvoir aborder l’endométriose de différentes manières. Ici, c’était sous forme de cartes avec des questions, des mythes, des idées reçues,… qui amènent à la discussion et à des riches échanges ☀️ merci à toustes d’avoir été présents, en présentiel et en hybride!
Si toi aussi tu voudrais une animation ou une formation Toi Mon Endo, contactes-nous via notre site internet ☀️
À très bientôt!!
#toimonendo #endometriose #endometriosis #formation
Hello ! 🥰
Hier, avec Salomé, on est allées faire quelques achats pour préparer plein de jolies surprises qui arrivent dès septembre avec Toi Mon Endo ! 🥹☀️
On est trop impatientes de tout te montrer, mais en attendant, on garde encore un peu le suspense... ✨
La semaine prochaine, on te dévoile tout ! Trop hâte de partager ça avec toi, avec vous ! 💛☀️🥰
#toimonendo #endometriose #endometriosis #ateliers #ikea
Toi Mon Endo à désormais un incroyable parrain …. Bienvenue dans la famille @aurelzola 🥰🎗️✨
Si tu veux voir le prank de demande… on partage ça ce week-end 😍 en attendant, on souhaite la bienvenue à Aurel?😍😍
#toimonendo #endometriose
La semaine passée, j’étais en vacances et en ouvrant le dialogue avec d’autres vacanciers, on explique ce qu’on fait dans la vie etc et quelqu’un m’a dit “purée mais tu n’as pas l’air malade c’est dingue”. Ca m’a marqué car je pense que c’est vrai.
On ne voit pas mon endométriose.
On ne voit pas que j’ai une maladie.
Alors je voulais juste te rappeler une chose: ce n’est pas car l’endométriose ne se voit pas qu’elle n’existe pas. Ce n’est pas car tu as une maladie que tu ne peux pas avoir l’air d’une jeune femme tout à fait “normale” en bonne santé. Je te vois, je te crois 🤍 tu n’as rien à prouver ni à justifier. Nous on sait, nous on se comprend.
#toimonendo #endometriose #endometriosis
On a organisé un prank avec des fausses danseuses professionnelles à @aurelzola et c’était incroyable…
A ton avis, c’est quoi la grande nouvelle Toi Mon Endo? 🤩😏
#toimonendo #endometriose #endometriosis #prank
Tu as envie de rejoindre une jeune association pleine d’ambition pour faire avancer la cause de l’endométriose en Belgique? Tu es sensible à la cause de l’endométriose? (donc pas besoin d’être expert.e, avoir envie d’ajouter sa pierre à l’édifice est la motivation que l’on recherche): alors ce post est pour toi! 🎗️
Afin de toujours être le plus représentatif et inclusif possible, Toi Mon Endo asbl ouvre deux nouveaux comités avec un début de mandat le 1er juillet 2024!
Tu es un.e patient.e?
Tu es un.e proche?
Tu travailles dans le secteur médical ou para-médical?
Postules dès maintenant! (toutes les infos sont sur le lien)
- Comité Patient.e.s ou Proches : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdITI1akwFD87Bp4lJNbjbQcRVH9JK3HkXjIsPri_HZ8Pwb8g/viewform?usp=sf_link
- Comité (Para-)médical : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfOQfSgwNDfAmgMOkV28L9maweyhQJGrAyPGY_qu-PBo6vriA/viewform?usp=sf_link
Date limite de candidature: mercredi 5 juin 2024 à 20h.
On se réjouit! 🥳☀️
A partager massivement!🙏🏼
L’endométriose ce n’est pas juste une statistique; il y a des visages, des vies et des rêves derrière ce chiffre. Il y a toi. Il y a moi. Il y a vous. Toi Mon Endo c’est vous, c’est nous.
Toi Mon Endo te voit, Toi Mon Endo te croit 💛
Je suis extrêmement émue que vous et vos histoires allez représenter Toi Mon Endo. Merci pour votre confiance.
Ce n’est que le début, je vous promets💛🎗️
Photoshoot et vidéo du 1/05/24 par l’incroyable @sasoqua (@artisticsoul.be )
#toimonendo #endometriose #endometriosis
L’Association Toi Mon Endo en quelques éléments clés ☀️💛🎗️
Merci aux incroyables personnes qui ont participé à notre photoshoot et qui permettent de donner un vrai visage, une vraie histoire à l’endométriose. La communauté Toi Mon Endo c’est toi, c’est vous avant tout alors merci pour votre soutien depuis presque 4 ans maintenant (déjà 🥲) ☀️
📸 @artisticsoul.be @sasoqua
✍️ @la.graphisterie
#endometriosis #endometriose #toimonendo
J’ai entendu ce discours de l’ex Miss Univers @oliviaculpo pour @endofound et ça m’a bouleversé. J’ai réfléchi à comment j’étais à l’époque où j’ai eu mes premiers symptômes d’endométriose… j’étais si insouciante, tout était si léger. Ses propos m’ont marqué car c’est carrément la raison d’être de Toi Mon Endo 🎗️🔥
Combien de temps s’est écoule entre tes premières douleurs et ton diagnostic ?
#endometriose #toimonendo #endometriosis #diagnose #delay
Tout a commencé le 15 juillet 2022, quand Toi Mon Endo a déposé une proposition d’étude auprès du KCE💥👊🏻🎗️
#endometriose #endometriosis #toimonendo #endo
D’entendre « c’est dans votre tête » , « vous êtes trop douillette, mordez sur votre chique », « si vous avez mal pendant vos rapports c’est car vous n’aimez pas votre copain et votre corps vous le fait savoir » à finir sur la couverture de Santé Féminine de @mediaplanetbe dans @lalibre.be 💥💪🏼
Si on m’avait dit ça il y a quelques années quand j’ai posté ma première vidéo YouTube, dans ma chambre, assise entre mes doudous. Je voulais juste partager mon histoire en me disant que si au moins j’aidais une seule personne, j’avais tout gagné.
Alors merci à vous d’être là chaque jour, car c’est grâce à vous que chaque soir j’ai la chance de m’endormir en me disant qu’aujourd’hui, j’ai fais quelque chose de bien et que chaque matin je me réveille en sachant précisément pourquoi je sors de mon lit: changer les choses pour un monde meilleur.
L’endométriose peut me rendre vulnérable tout comme elle me donne une force incommensurable☀️
Ce combat ce n’est pas juste le mien, c’est le notre. Car sans vous, sans cette incroyable communauté, il n’aurait pas le même sens. Vous êtes mon moteur au quotidien. Merci du fond du cœur.
Retrouvez l’article complet aujourd’hui dans @lalibre.be 💪🏼
Merci @mediaplanetbe pour cette belle mise en lumière ✨
Merci aux expert.e.s qui se reconnaîtront et qui m’ont toujours soutenu dans ce fabuleux projet qu’est Toi Mon Endo. Merci également à l’équipe Toi Mon Endo, sans qui tout ça ne serait plus possible 💛
Merci à @artisticsoul.be pour les jolies photos.
#endometriose #endometriosis #toimonendo
Retour en arrière en 2021, on plonge dans mon journal intime comme à l’époque (tu étais déjà là?🥰).
Je n’ai jamais été une grande fan de photo, je n’ai jamais eu fort confiance en moi. Mes 5 chirurgies d’endométriose m’ont pas mal ravagée, la ménopause artificielle, les hormones en continu, les médocs, tu sais tout ces trucs avec des effets secondaires que t’as pas forcément demandé. Les paroles des médecins qui ont eu des impacts tellement forts, comme des couteaux qu’on m’enfonçait dans mon cœur en plus de ceux que je ressentais dans mon ventre. Bref, tu connais un peu mon parcours chaotique avec l’endométriose.
Hier, gros exercice pour moi, mon premier photoshoot mais il m’a permis de me rendre compte de beaucoup de choses
Alors, voilà, je veux te crier haut et fort: j’ai confiance en moi, aie confiance en toi. J’ai confiance en mon corps, aie confiance en ton corps. L’endométriose fait partie de moi, de nous, mais ne me définira jamais, ne te définira jamais. On est belles, tu es belle. On peut accomplir tous nos rêves. Et je dirais même qu’avec le temps… l’endométriose m’a donné une force incommensurable. Et je te souhaite la même chose. C’est puissant. C’est fort. C’est beau. Voilà ce que je voulais te transmettre au travers de cette photo. Aucune collab, juste une petite lettre ouverte de mon cœur au tien.
Prend soin de toi ♥️ tu le mérites.
Merci du fond du cœur @artisticsoul.be
#endometriose #toimonendo #photoshoot #maxilofacial #endometriosis
Je ne le dirai jamais assez; TOUT le monde est concerné par l’endométriose 🎗️ #toimonendo #endometriose
*femme et personnes FINTA
Si tu as besoin de ce rappel 💛🎗️#endometriose #toimonendo
Soirée endo-politique, j-7 🔥🎗️
Avec:
@margauxdere
@sophierohonyi
@leilaagic
@rachelsobry
Et toi, est-ce qu’un.e professionnel.le.s de santé a déjà banalisé tes douleurs de règles?
✨ÉVENT 25/03✨billetterie ouvre ce dimanche 10 mars à 18h.
Tu sais que les élections approchent à grands pas, mais au-delà des discours et des promesses, tu te demandes ce que les différents partis ont réellement prévu pour la cause de l’endométriose ? Ce qu’ils pensent et comptent défendre pour l’endométriose? Alors cette soirée est faite pour toi! Sois prêt.e pour profiter d’une soirée décontractée avec bar, pop-corn et ta propre pancarte pour ou contre (et oui, ici ton avis compte!), chaque représentant.e de partis aura un temps précis pour répondre/défendre/expliquer son point de vue sur la question (ex: pour ou contre le congé menstruel pour toustes? Pourquoi?)
Chez Toi Mon Endo on croit profondément que le savoir c’est le pouvoir alors cette soirée est l’occasion pour toi de rentrer chez toi avec meilleure compréhension de ce que nos politicien.ne.s ont vraiment dans leurs manches pour notre cause et aussi, bien entendu de passer un beau moment rempli d’optimisme et d’espoir toustes ensemble ♥️☀️
Prix: 7,50 euros* (tu peux voir cela comme un petit don à la cause de l’endométriose ✨ cela sert à couvrir les frais de la soirée, personne n’est rémunéré pour cet évent)
Compris: 2 tickets boissons + eau à volonté + pop-corn + pancarte + petit cadeau :)
Invité.e.s:
@sophierohonyi (députée fédérale - parti @Defi)
@leilaagic (députée bruxelloise - parti @psbelgique )
@aurelieczeka (députée bruxelloise - parti @mrbe )
@margauxdere (députée bruxelloise - parti @ecolobe )
Infos bonus:
💥Accessibilité PMR
💥Places limitées!
💥Places assises pour tout le monde
💥Facile d’accès en transports en communs (train, métro, tram et bus)
💥Il y aura photographe et vidéaste pour immortaliser cette riche soirée
Alors, tu viens ? Ça va être une soirée mémorable, promis!
On a hâte de te voir!♥️✨🎗️
*plus frais de plateforme. Le prix final est de 8,90euros.
PS: Ce n’est pas un évènement co-organisé avec @oyes_asbl mais c’est bien au sein de leur local
Mois international de sensibilisation à l’endométriose🎗️
Aller hop, on reprend les bases 💛
#endometriose #toimonendo #endometriosis
L’endométriose ne gagnera jamais sur le véritable amour ♥️
Un an et demi après le début de cette incroyable histoire, on a décidé de vous la partager 🥰 et non, ce n’était pas mon infirmier haha (je casse le mythe c’est ça?🤪)
Je tiens à dire que mes anciennes relations n’ont pas toujours été comme ça par rapport à l’endométriose et j’en ai énormément souffert mais au final… ce n’était juste pas les bonnes personnes pour moi et c’est ok car la vie me réservait autre chose.
Je t’envoie bcp d’amour ♥️ rien n’arrive par hasard. Je te le promets.
#endoemtriose #endometriosis #stvalentinesday #surgery #toimonendo
Si tu as envie de tenter ta chance de gagner ton Ellune, tu es au bon endroit 🥰
Pour rappel: Ellune est un dispositif médical de classe A2 qui, par l’électrostimulation (le principe du “TENS”) permet de soulager les règles douloureuses et ce juste grâce à un petit boîtier district✨ avec sa batterie de +24h et ses différentes intensité, tu as trouvé ton nouvel allié pour vivre avec ton endo 🎗️
Conditions:
- suivre @ellune_fr et @toimonendo
- liker le post
- tag 3 ami.e.s
Résultat annoncé le vendredi 26/01 et concours ouvert à la Belgique et la France ✨
Bonne chance💛
#toimonendo #endometriosis #endometriose #collaborationcommercialeremuneree #douleur #tens
Tu n’as pas besoin de subir 1000 examens invasifs et qui peut-être ne t’apprendront rien alors… voici les étapes possibles pour le diagnostic de l’endométriose ✨
Notre dernière brochure ✨ #toimonendo #endometriose #diagnostic
Graphiste: @la.graphisterie
Toi Mon Endo lance pour la première fois un appel aux dons 💛🎗️
Si tu connais 10 femmes, tu connais l’endométriose✨
Tout est expliqué dans la vidéo.
Du plus profond de mon cœur, je compte sur toi, plus de 400 000 femmes compte sur toi🙏🏼
#toimonendo #endometriosis #endometriose #don #cagnotte
@ellune_fr est un dispositif médical (le principe du TENS) qui grâce à des impulsions électriques, agit au niveau du système nerveux en inhibant la douleur (en gros, tu as mal, mais tu ne le sens plus✨) et donc celle des règles douloureuses et tout ça, c’est cliniquement prouvé☺️
Comme je l’ai toujours dis, personnellement cela me soulage énormément mes douleurs pelviennes (les douleurs types coups de poignards dans le bas de mon ventre⚡️) mais ça ne soulage pas mes crises digestives d’endométriose par exemple.
On a tellement peu de solution pour l’endométriose que je suis vraiment heureuse de pouvoir te partager cet appareil qui, depuis 3 ans déjà (si tu étais là à l’époque tu le sais déjà hihi!) m’accompagne partout! 💛
Il est en ce moment même en promo à 129€ au lieu de 179€ et pour les plus petits budgets, il existe le Ellune Lite au prix de 79€ qui agit de la même exact manière mais il n’y a pas d’écran et la batterie dure 12h au lieu de 24h ☺️
#collaborationcommercialerémunérée #toimonendo #endometriosis #endometriose #ellune #paingone #tens #crisis
NOUVELLE BROCHURE DISPO (en téléchargement gratuit sur notre site www.toimonendo.com)
1 à 2 femmes sur 10 est atteinte d’endométriose mais arrêtons un peu de parler de statistiques.
Elles s’appellent Mathilde, Elise, Gaëlle ou encore Alexandra,
Elles ont 12, 24, 43 ou encore 76 ans.
Elles ont des rêves, des envies ou encore des projets.
Leur point commun? Elles sont atteintes d’endométriose et elles ont attendu, en moyenne, entre 7 à 12 ans pour avoir un diagnostic.
7 à 12 années de consultations sans solutions,
7 à 12 années de médicaments, mais pas de diagnostic,
7 à 12 années à se questionner, à s’isoler, à parfois abandonner, à aussi pleurer de douleur et de solitude,
7 à 12 années à y croire et puis à recommencer.
Toi Mon Endo a envie de croire, très fort, qu’ensemble, on peut changer la destiné de 1 femme sur 10. De Mathilde, Elise, Gaëlle ou encore Alexandra.
Cette brochure c’est le travail de deux années, à enquêter, à comprendre la réalité du terrain des patientes mais aussi des pro de la santé autour du diagnostic de l’endométriose. Cette brochure c’est un vrai outil pour re-créer cette relation d’équipe entre patientes et pro de la santé. Cette brochure, comme le dirait Camille, une patiente que j’ai eu la chance d’interviewer “ c’est un gros message d’espoir” pour réduire ce retard de diagnostic qui est une violence physique et psychologique pour les femmes atteintes d’endométriose.
Je remercie de tout coeur:
- Le Collège Royal des Gynécologues Obstétriciens de la Langue Française de Belgique (CRGOLFB) pour leur expertise et soutien;
- le Professeur Maxime Fastrez, un soutien sans faille aux actions de Toi Mon Endo;
- Les patientes et pro de la santé qui m’ont confié leur témoignages;
- Flavia, de @la.graphisterie , qui a su mettre en image et en douceur ce contenu complexe;
- La @walloniebe , la @federation_wallonie_bruxelles et la @cocof.brussels qui ont soutenu ce projet;
- Toutes les personnes qui font vivre de près ou de loin Toi Mon Endo.
Avec tout mon amour,
Laura 💛
Happy endo-anniversaire à moi ✨🎗️
#toimonendo #endometriosis #endometriose #chirurgie #diagnostic
Certaines d’entre-vous ont vu la brochure en avant-première, je te partage leur ressenti 💛 j-5 🎗️💪🏼🔥
#endometriosis #toimonendo #endometriose #cocof #brochure #vgo
🎗️DIAGNOSTIC DE L’ENDOMÉTRIOSE: LES ÉTAPES POUR REPRENDRE LE POUVOIR
- Brochure à destination des professionnel.le.s de la santé et des patient.e.s
La première brochure pour donner aux patient.e.s et aux professionnel.le.s de la santé les outils (médicaux et aussi juridiques) nécessaires pour favoriser une relation d’équipe patient.e-médecin dans leur long parcours pour avoir un diagnostic d’endométriose. Cet outil est destiné à prévenir l’errance médicale (en moyenne de 7 à 12 ans* en Belgique pour avoir un diagnostic), et les violences gynécologiques verbales et/ou physiques.
Merci à Maxime Fastrez, PhD, Directeur de la clinique de l’endométriose au H.U.B. Erasme et Président élu du CRGOLFB d’avoir présenté et contribué activement à notre toute nouvelle brochure.
Merci à RTL-TVI pour cette belle mise en lumière.
** “tissus semblables à l’endomètre”
*Source: UZ Leuven
Source: Passage en direct chez RTL-TVI trouvable sur https://www.rtl.be/page-videos/rtl-in...
#endometriose #endometriosis #toimonendo
J’ai réalisé ses interviews avec des abonnées Toi Mon Endo qui souhaitent rester anonyme.
Attention, il y a aussi de TRÈS bon pro de santé.
Avec le soutien financier de la Wallonie, la Cocof et la FWB.
Rappel: tu n’es pas seul.e, ce n’est pas dans ta tête mais bien dans ton ventre, je te promets💛
#endometriosis #toimonendo #endometriose
Il est temps de redonner le pouvoir aux patientes, à vous, à toi ✨💛
Crois-moi, si j’avais eu cette brochure entre mes mains quand j’étais ado ça aurait tout changé dans mon parcours avec l’endo.
Notre évent de lancement aura lieu le 30/11 à 18h30 à Bruxelles (super accessible en transports ou en voiture), l’évent est réservé aux professionnel.le.s de la santé mais cela ne ferait aucun sens sans le cœur même du projet: nous, vous. Alors je décide de mettre 5x2 accès en concours pour assister à ce moment unique ensemble, manger, se rencontrer, échanger,… 💛
Tu peux commenter ce post avec le mot qui te vient à l’esprit en voyant cette nouvelle brochure bientôt disponible et je tirerai au sort lundi 13/11 💛
@cocof.brussels @walloniebe @federation_wallonie_bruxelles
#endometriosis #endometriose #toimonendo
#fertility #endometriosis #endometriose #fertilite #infertilite
Et toi, on t’a dit quoi?🎗️
Avec le soutien financier de la @walloniebe @federation_wallonie_bruxelles @cocof.brussels
#endometriosis #endometriose #toimonendo
29 gynécologues: dedans n’est pas inclu le chirurgien m’ayant opéré en Suisse. Sur base de mes symptômes et d’autres éléments, j’avais déjà TRÈS probablement l’endométriose (je ne sais pas le prouver car on ne nous donne jms nos échographies 🙃 et l’adenomyose se diagnostique facilement par échographie quand faite par des experts)
Je suis triste. Je me demande si un jour j’aurai une vie sans douleurs et mauvaises surprises 😞
#endometriosis #endometriose #toimonendo #adenomyose
IL Y EN A MARRE des pseudos thérapeutes experts en endo!
120K de followers et un discours pareil…. @sabsante, tout va bien?
Fais entendre ta voix, il faut que ça s’arrête 🙏🏼 (respect et bienveillance. Ne soyons pas comme elle😉)
Ps: le format Insta a coupé le haut de mes captures d’écran mais on voit bien que les stories ont été posté hier, les unes à la suite des autres. Je les aies reprises dans le même ordre du coup.
#endometriose #toimonendo #endometriosis
1 sur 7 !!!! 🎗️
@benelinard @vglatigny @christie_morreale @carodesir_ @margauxdere @
#endo #endometriosis #endometriose
19/09/2022-19/09/2023.
J’en ai rêvé de cette date.
Alors j’ai écris dans l’avion en survolant Zurich avec les larmes sur mes joues. Je me suis dis, pourquoi pas te le partager 🫧
Ps: la photo ce n’est pas de mnt hihi mais c’est le lac de Zurich, exactement là (genre à 20metres) d’où je me suis faite opérée 🥰
#endometriosis
On commence la rentrée avec une ✨nouvelle✨ 🥳💛 #endometriose #toimonendo
Je te fais confiance, car je sais que toi qui lis ça, me crois et me croira 🌈☀️💛
Ta communauté d’endo préférée is back 💛🎗️
#toimonendo #asbl #1sur10 #endometriosis #endometriose
Quand la vie te retire quelque chose précieux, en l’occurrence, pour moi, la mobilité de ma jambe gauche, tu réalises à quel point le bonheur de la vie se trouve dans des situations tellement anodines : se tenir debout, courir pour réussir à avoir son train, danser en cuisinant et marcher pour faire des courses… cette épreuve de la vie m’aura changé à tout jamais.
J’oscille toujours entre l’acceptation de ce qui m’est arrivé, le pardon avec moi-même qui est (je dois être honnête) parfois encore en rage face à ça et la découverte de se contenter de simple choses pour être reconnaissante de la vie et surtout, de me sentir en vie ✨❤️🩹
À toi qui lis ce message, si tu as besoin de croire en l’amélioration de ta santé, j’y crois pour moi et j’y crois pour toi, les jours où tu n’as plus le force d’y croire ✨
Merci @coldplay pour ces émotions incroyables.
#endometriosis #endometriose #toimonendo #maladie #chirurgie #1sur10 #1in10
CARTE BLANCHE - c’est maintenant ou jamais pour sauver l’ASBL Toi Mon Endo 🎗️💛
Je vous invite à tag : @barbara_trachte @benelinard @cocof.brussels @egalitedeschancesfwb @carodesir_ @frank_vandenbroucke @vglatigny @christie_morreale @rachelsobry @benhamounawal @sophierohonyi @nathaliemuylle @nolletjm @rajae_maouane @defijeunes @ryckmanshelene @florence_reuter @glbouchez @margauxdere et autres pouvoirs publics / décisionnaires politiques !
Mais aussi : @rtbfinfo @lesoirbe @tipikrtbf @rtlinfobe @levif.be et autres médias!
⚠️TOUJOURS dans le respect, merci 🙏🏼
ON A BESOIN DE VOTRE MOBILISATION 🙏🏼🎗️💛
Mon militantisme a été exploité par les pouvoirs publics.
Demain, notre carte blanche sera publiée avec chaque détail.
J’ai besoin de vous, Toi Mon Endo a besoin de vous plus que jamais 💛
Depuis que tu connais Toi Mon Endo, qu’est-ce qu’on t’a apporté ?💛
Pourquoi as-tu besoin de Toi Mon Endo? 💛
A suivre … 😞💛
ÇA Y’EST 🎗️💛
Toi et moi nous avons élu*
Nationale* oups, l’émotion l’a emporté !
#endometriose #endometriosis #toimonendo #vote #parlement #strategie
TW : images de chirurgie d’endométriose ⚠️‼️
Ce n’est pas dans ma tête, ce n’est pas dans ta tête et ce n’est pas dans notre tête 🎗️
On y parle :
- position opératoire
- gaz qu’on ressent après la chirurgie
- comment fonctionne une anesthésie générale
- techniques d’eau chirurgie
- lésion d’endométriose
RAPPEL : tes lésions peuvent faire 1mm et tu peux souffrir le martyr. La taille de la lésion n’a rien avoir avec la douleur.
Merci au Professeur Fastrez qui a accepté ma demande et à permis de visibiliser l’endométriose 🙏🏼🎗️
@hopital.erasme
#endometriose #endometriosis #toimonendo #chirurgie #1sur10 #1in10 #surgery
Les photos de l’avant-première disponible sur le site de @noe_david_photography 🤩
➡️avec le code d’accès : tmea
➡️le code de téléchargement : 5095
J’espère que ce sera un doux souvenir pour toi 💛🎗️
#toimonendo #endometriosis #endometriose #belowthebelt
Avec le soutien de la CoCoF
Ps: j’ai rogné les photos pour le montage mais sur le site elles sont au format pro ☺️
Voici mon discours d’ouverture de l’Avant-Première du 28/03/2023 ✨
Je ne réalise toujours pas ce qu’on a vécu toustes ensemble alors je tenais à mettre déjà quelques images sur cette soirée absolument incroyable.
Merci, les mots me manquent ✨❤️
Photographe : @noe_david_photography
Film : @endowhat
Organisé par Toi Mon Endo avec le soutien de la CoCoF, la Commission communautaire française (Bruxelles) et en partenariat avec le HUB @hopital.erasme
#toimonendo #endometriose #endometriosis #1sur10 #1in10 #premiere #brussels #belgium
L’endométriose, ce n’est pas dans notre tête 🎗️
Hier matin, j’étais en immersion au bloc opératoire avec le Professeur Maxime Fastrez, MD, PhD à l’Hôpital Universitaire de Bruxelles @hopital.erasme pour une chirurgie - cœlioscopie robotique et classique- de l’endométriose.
C’était un réel honneur pour moi d’être parmi cette équipe pluridisciplinaire (gyneco-urologue et gastrologue) pour les voir œuvrer pour un avenir meilleur pour cette patiente qui avant d’être patiente, est une femme avec une vie dont la qualité est réduite à cause de cette pathologie trop peu étudié.
Prochainement, je vous partagerai un mini reportage pour me suivre dans cette immersion car il est temps de visibiliser ce qu’on appelle l’endométriose et qu’on croit trop souvent être invisible et pourtant je vous assure… ce n’est pas dans notre tête mais bien dans notre ventre.
Merci du fond du cœur à la patiente de m’avoir permise d’être présente et de tout filmer afin de partager ça au grand public. Merci et bon rétablissement à toi. Ce n’était pas dans ta tête et tu n’es pas seule ✨
#toimonendo #endometriose #endometriosis #chirurgie #blocoperatoire #surgery #endo #1in10 #1sur10
Tu n’es pas seule. Il est temps que ça cesse💛
#endometriose #endometriosis #toimonendo
19/09/2022, on trouvait enfin ce qui me tuait de douleurs depuis des années. Une tumeur qui entourait et comprimait mon nerf sciatique gauche.
J’ai pu avoir cette chirurgie à l’étranger grâce à mes parents. Ils m’ont redonné la vie. Sans cette chirurgie, je serais aujourd’hui en chaise roulante pour le reste de ma vie. Je leur en serai éternellement reconnaissante.
En Belgique, mon spécialiste me disait que je n’avais rien et que je devais juste prendre des anti-dépresseurs pour aller mieux et me détendre. Mais j’ai persévérer. Je me suis écoutée moi au-delà de tout.
Il me reste 6 mois pour guérir (le post-op prend un an):
Aujourd’hui il me faut des milliers de bonnes ondes. J’y crois. J’ai envie d’y croire. Je veux et vais récupérer ma jambe. Allez la vie, soit avec moi ✨
#toimonendo #tumeur #endometriose #suisse #chirurgie
On a haaaaate 🥹💛🎗️
#toimonendo #premiere #belowthebelt #endometriosis #endometriose #film #palace #bruxelles
J’ai le droit.
Tu as le droit.
On a toustes le droit.
Aujourd’hui, demain et encore après-demain.
#toimonendo #endometriosis #endometriose #maladie #effets #droit
Une journée caritative organisée à l’Université Libre de Bruxelles (@insta_ulb) par le @cercle_medecine_ulb , c’était hier, le 6 mars 2023 💛🎗️
Ça peut paraître anodin, mais je peux vous dire que cette journée est remplie de symbolique : le plus gros campus universitaire de Belgique aux couleurs de l’endométriose grâce au cercle de Medecine, c’est beau et c’est fort !
Je tiens à remercier chaque personne du @cercle_medecine_ulb pour son implication dans ce combat qui est celui de plus de 180 millions de femmes de le monde: mec ou fille, vous étiez toustes mobilisé.es et je vous en remercie du fond du cœur 💛
Merci également à chaque personne qui a participé à cette incroyable tombola, chaque euro récolté sera 100% injecté dans la réalisation des missions de Toi Mon Endo, alors MERCI 💛🎗️✨
Merci à @hopital.erasme et plus précisément au Pr Fastrez Maxime et son équipe d’être du côté des patientes autant lors des consultations endométriose que sur le terrain. C’est précieux.
💛💛💛
#toimonendo #endometriosis #endometriose #ulb #ulbsanté
Menu du MOIS DE MARS 💛🎗️
(On risque d’annoncer encore de nouvelles choses mais toutes les dates n’ont pas encore été confirmées)
#endometriosis #endometriose #toimonendo
Les infos sont là 🔥🎗️🤩
On a très très hâte !! 💛 j’en profite pour vous remercier pour votre engouement, ça nous fait vraiment chaud au cœur et on a si hâte de partager ce moment ensemble.
La billetterie (7,5€/personne pour la projection + discussion entre des professionnels 🔥🎗️ et le public 🫶🏼 + des surprises + photographe qui vous/nous prendra en photo devant un photowall) ouvre demain à 18h et les places sont limitées.
Vous pouvez considérer ces 7,5€ comme un don car cela sera réinjecter à 100% dans les missions de Toi Mon Endo 💪🏼🎗️
Rdv demain, 18h pour avoir ta place 🔥
Organisé par Toi Mon Endo ASBL, avec le soutien de la CoCoF, la Commission communautaire française (Bruxelles).
#toimonendo #endometriose #endometriosis #maladie #avantpremiere
Hyper fière de vous annoncer l’avant-première belge du film « Below the belt : le cercle vicieux de l’endométriose » de @endowhat produit par @hillaryclinton 🎗️🤩
À travers les histoires personnelles et inspirantes de quatre patientes qui cherchent de toute urgence des réponses à leurs mystérieux symptômes, ce film expose les problèmes dans nos systèmes de santé. Des tabous sociétaux aux préjugés sexistes, en passant par des médecins mal informés et un système de santé défaillant, le film révèle comment des millions de femmes* sont réduites au silence et comment, en se battant, les prises en charge pourraient s’améliorer🎗️
➡️S’ensuit de la projection, un moment d’échanges enrichissants entre des professionnels et le public à propos des questions urgentes soulevées par ce film. Cette soirée est placée sous le signe de rencontres, d’échanges et d’émotions et permettra de rendre le combat invisible de millions de femmes enfin visible🙏🏼
🤩Pour immortaliser cette belle soirée, un photowall sera mis à disposition ainsi que plusieurs stands et surprises.. 💛✨🎗️
Alors, on s’y voit??🥰💛
Plus d’infos mardi 14 février 2023.
Avec le soutien de la COCOF.
#endometriosis #endometriose #toimonendo #maladie #film #belowthebelt #btbtoimonendo
PRET.E? 🎗️SAVE THE DATE!
A ton avis, il se passera quoi? 🤩🥳
*Femmes FINTA
#endometriose #endometriosis #toimonendo #1in10 #1sur10 #finta #maladie #suprise
À cœur ouvert 💛🎗️#endometriose #endometriosis #toimonendo #1sur10
Crions-le 🎗️
Inspiration: @_endoaware_
#toimonendo #endometriosis #endometriose #endowarrior #1in10 #1sur10
ÇA Y EST 🥹💪🏼
Waaaaaaw!!! On va agréer les cliniques et arrêter d’être mal prise en charge ! C’est INCROYABLE 🙏🏼🍀🎗️
Je vous l’ai toujours promis, on fera changer les choses et on s’arrêtera jamais🤍✨
#toimonendo #endometriosis #endometriose #maladie #1sur10 #1in10
NOUVEAU PROJET TOI MON ENDO 🙏🏼🎗️
Merci à Madame là Ministre @christie_morreale pour son soutien dans ce projet SI important 💪🏼
#endometriosis #endometriose #vgo #vog #diagnostic #1sur10 #1in10 #toimonendo
Lettre ouverte parce que waw ✨
Et toi? Tu te souhaites quoi? 🫶🏼
#endo #endometriosis #endometriose #toimonendo
Crédit photo : Elodie Leroy
Un rappel à envoyer à ses proches ❤️🩹🎗️
Tu n’es pas toute seule, tu as le droit de t’amuser et ce n’est pas pour autant que tes douleurs n’existent pas✨
#endo #endometriosis #endometriose #toimonendo
Ce n’est pas de ta faute, tu n’es pas folle, ce n’est pas dans ta tête c’est « juste » très long et très compliqué d’avoir un diagnostic de l’endométriose ✨🎗️
Tu n’es pas seule 💛
#endo #endometriosis #endometriose #toimonendo #1sur10 #1in10 #maladie #diagnostic
Parfois j’ai envie de crier fort “ j’ai mal, croyez-moi, moi aussi j’aimerais être normale” mais je reste silencieuse et je continue de sourire .. 💛 alors voilà, 4 ans de ma vie entre vos mains ✨ 4 ans d’endométriose.
On continue d’avancer 🎗️💛
#endo #endometriosis #endometriose #toimonendo #maladie #invisible #combat #1sur10 #1in10
Pas de hasard, que des rendez-vous 🇨🇭❤️✨
#amour
Résultats d’enquête de nos sensibilisations à l’endométriose pendant l’année scolaire 2021-2022 💪🏼🎗️💛
Encore merci à @benelinard, Ministre des Droits des Femmes en @federation_wallonie_bruxelles qui nous a permis de mener notre projet-pilote 🙏🏼 c’est précieux et plus que nécessaire.
#endometriosis #endometriose #toimonendo #sensibilisation #ecoles #fwb #animation #maladie #ensemble
C’est pas facile de te confier ça, mais je pense que c’est important de le faire 💛
Un « traitement » hormonal mais.. à quel prix? 😔✨🎗️
#endometriosis #endometriose #toimonendo #peau #problemes #maladie #traitement #hormones
Endométriose :
Complexité scientifique,
Constats de terrain,
Partage d’expériences,
Travaux politiques,
On voit tout ça ensemble ? 🎗️💪🏼
➡️Avec @margauxdere, @justine_climatique et @ecoloj
📍ULB, Campus Solbosh
📺 by @pierre_ouhadi
🗓️ mardi 15 novembre 2022 (semaine pro🥳)
#endometriosis #endometriose #maladie #conference #ensemble #partage #politique #jeunes #ulb #campus
Monsieur le Ministre de la Santé publique @frank_vandenbroucke, a quand une réelle considération de l’endométriose comme maladie chronique, invalidante et incurable nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire ? 🎗️
➡️ A quand une considération d’une femme sur dix de votre pays?
L’endométriose ce n’est PAS juste une STATISTIQUE. Il y a des visages, des histoires derrière ce chiffre.
Considérez-nous.
Merci.
#toimonendo #endometriosis #endometriose #maladie #belgique #statut #politique
On nous demande souvent ce qui est normal ou pas normal alors on espère que ce post t’aidera à y voir plus clair 💛
Et toi? Tu ressens quoi pendant tes règles ?✨🎗️
#toimonendo #endometriosis #endometriose #maladie #douleur #jauge #1in10 #1sur10 #diagnostic
La sensibilisation à l’endométriose, cela passe par tout les canaux possible et avec des activités différentes 🎗
Conscientisons les jeunes, soyons acteurs du changement, ensemble 💪🏼
Toi Mon Endo anime dans les mouvements de jeunesse pendant toute l’année mais aussi pendant les camps 💪🏼💛
Et… quel joie de voir ce que les jeunes filles ET garçons en retiennent 💪🏼
N’hésitez pas à nous contacter et on verra ensemble comment adapter au mieux nos animations en fonction de vos jeunes ✨
#endometriose #endometriosis #toimonendo #scouts #patro #jeunes #animations #bricolage #sensibilisation
Pour toi et/ou tes proches, on repose les bases 🎗✨
Attention, concernant l’infertilité. Je ne dis pas qu’il faut attendre un an de rapports sexuels réguliers ne donnant pas lieu à une grossesse pour songer à une infertilité. Une fois le diagnostic de l’endométriose posée, on peut en parler à son•sa gynécologue et voir ensemble les démarches à entreprendre si tu souhaites en savoir plus sur ta fertilité. Par contre, beaucoup (trop) d’endométriose sont encore découverte lors d’un bilan de fertilité quand malheureusement, une grossesse ne survient pas dans des délais « acceptables ».
De plus, les règles abondantes peuvent également être un symptôme de l’endométriose mais souvent associées à une adenomyose. On en parle dans un prochain post🙏🏼
Si tu as des questions, les commentaires sont grands ouverts et on y répondra avec plaisir et bienveillance 💛
Et s’il te plaît, ne te compare pas. Tu as ton endométriose et elle ne sera jamais identique à une autre💛
#toimonendo #endometriose #endometriosis #maladie #symptomes #proches #lexique #schema
Ensemble, avec @cercle_medecine_ulb nous allons faire pleins de choses cette année universitaire pour visibiliser, sensibiliser et récolter des dons pour l’endométriose ✨🎗
Vous en pensez quoi d’agir sur un campus qui accueille +-45000 étudiants ? 🤩
#endo #toimonendo #endometriosis #endometriose #maladie #campus #universitaire #universite
C’est le moment de nous aider à transformer les recommandations politiques en actions concrètes 💪🏼🎗
Ensemble, on changera le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose 🎗✨
#endometriose #maladie #politique #toimonendo #endometriosis #parlements
🎗 Sensibilisation ludo-éducative à l’endométriose en milieu scolaire 🎗
⚠️SAUVEZ NOS ADOS, STOP AUX GÉNÉRATIONS SACRIFIÉES⚠️
Ça y est, Toi Mon Endo s’apprête à parcourir la @federation_wallonie_bruxelles (pour la deuxième année consécutive) afin de sensibiliser à l’endométriose les élèves mixtes du 2 et 3 ième degré ✨
➡️Il y a une semaine encore, j’ai reçu un message privé d’une jeune fille que nous avons sensibilisé il y a un an et qui, grâce à notre intervention au sein de sa classe, a trouver le courage de s’écouter, de se faire confiance et d’aller voir un spécialiste. Chloé, 16 ans n’aura eu un retard de diagnostic « que de » 3 ans contre 12 ans en moyenne (source: UZ Leuven) 🙏🏼
Un message parmi des centaines d’autres allant en ce même sens 💛
💪🏼En route pour une nouvelle année à la rencontre de nos ados afin de réduire l’errance médical dans le cadre d’un parcours avec l’endométriose.
Merci aux filles ayant participé à cette vidéo, vous êtes précieuses✨
Merci à la Ministre des Droits des Femmes @benelinard de pérenniser notre projet et de croire en l’utilité publique qu’il représente.
Merci à la Ministre de l’Enseignement @carodesir_ qui se joint à notre combat.
🎗 Ensemble, créons le changement.
#toimonendo #endometriose #endometriosis #enseignement
Toi Mon Endo continue de porter vos, nos revendications ! 💪🏼 les choses changeront 🎗
La vidéo en entière va être dispo très rapidement.
#toimonendo #endometriosis #endometriose #parlement #politique
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Pour suivre l'actualité,
on se retrouve sur notre blog.
Hello tout le monde ! 🌟 Avec Nathalie, notre fondatrice, Laura, a passé un moment incroyable à discuter de sa vie perso et pro avec Toi Mon Endo, et on est trop contente de partager tout ça avec vous, avec toi ! On a plongé dans les coulisses de TME, les défis et les joies, et je pense que c'est vraiment une chouette manière de mieux comprendre l'envers du décor. Le podcast est dispo sur toutes les plateformes, alors n'hésitez pas à l'écouter et à nous dire ce que vous en pensez ! Votre avis compte beaucoup pour nous ! 💛
Une initiative de l'ASBL Toi Mon Endo réalisée avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles
Qu'est-ce que le KCE? Le KCE est un centre de recherches indépendant qui rend des avis scientifiques sur des sujets relatifs aux soins de santé. Les sujets sont généralement proposés par les pouvoirs publics (Ministre de la santé publique, INAMI, SPF santé publique), les universités, les associations professionnelles, etc. La mission du KCE consiste à fournir des analyses et études scientifiques rigoureuses et objectives sur la base desquelles les pouvoirs publics ou les prestataires de soins pourront fonder leurs décisions en matière de soins de santé et d’assurance maladie. On attend donc du KCE qu’il propose des solutions optimales pour des soins à la fois accessibles à tous et de haute qualité, et cela dans un contexte de demande croissante et de budget limité. Toutefois, le rôle du KCE s’arrête là. Il n’est pas impliqué dans les choix politiques qui s’ensuivent. Quitte, dès lors, à ce que ses avis soient modulés par les décideurs en fonction de la réalité du terrain. Le KCE est un parastatal de type B. Ce statut garantit une grande indépendance vis-à-vis des pouvoirs subsidiants, qui sont essentiellement les autorités fédérales . Publié par le KCE, le 10 Juillet 2017 Ligne du temps En réponse à un appel à projet du KCE (Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé) en juillet 2022, Toi Mon Endo a proposé une étude visant à développer des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l'endométriose en Belgique. En effet, l'endométriose demeure mal comprise et sous-diagnostiquée en Belgique, malgré son impact significatif sur la santé des femmes. Actuellement, il n'existe pas de traitement standardisé pour cette maladie, ce qui entraîne une variété d'approches médicales sans indicateurs de qualité pour les guider. En effet, l’endométriose est une maladie encore trop peu connue et envisagée, ce qui implique une errance médicale estimée à 7 ans chez les femmes adultes et 12 ans chez les adolescentes (Geysenbergh B, Dancet E. A.F., D’Hooghe T, 2017). De plus, la maladie étant d’origine gynécologique avec des impacts possibles sur d’autres systèmes, elle est souvent à la fois mal diagnostiquée et mal traitée. En mots simples: Toi Mon Endo demeure engagée à protéger et à aider les patientes, et l'élaboration de ces indicateurs permettra de distinguer clairement les cliniques expertes en endométriose des autres. Cela garantira une prise en charge de qualité et adaptée aux besoins des patientes, renforçant ainsi notre mission de défense des droits et du bien-être des personnes touchées par cette maladie. Les réflexions/demandes de Toi Mon Endo lors de la proposition d'étude: Cette étude viserait à combler cette lacune en identifiant des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l'endométriose. En déterminant des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l’endométriose, l’étude permettra aux politiques : De faire reconnaître la maladie ; De mettre en place un système de reconnaissance et de visibilisation des spécialistes et cliniques spécialisées suivant les recommandations pour une bonne prise en charge de la maladie tels que définie par la KCE ; De justifier le financement des cliniques spécialisées et le remboursement des dispositifs médicaux et chirurgicaux permettant de traiter la maladie tels que définis par la KCE. Sur le plan économique, le coût pour une patiente atteinte d’endométriose est estimé à 10 000 Euro par an en France. Ceci comprend non seulement les soins de santé, mais également les coûts liés aux congés maladie et incapacité de travail (Chanavaz-Lacheray I, et al ., 2018). En apportant des indicateurs clairs et précis de ce que constitue une bonne prise en charge de l’endométriose la recherche permettra de préciser le parcours de soin et améliorer la prise en charge ce qui : Réduira le risque de complications dues à une mauvaise prise en charge pour la patiente ; Permettra de rendre visible les spécialistes et cliniques spécialisées à d’autres practicien.ne.s, ce qui leur donnera la possibilité d’y référer les cas complexes, et rendra la prise en charge multidisciplinaire plus accessible ; Permettra d’analyser l’incidence de l’origine (sociale, ethnique,...) sur la bonne prise en charge. De surcroît, la précision du parcours de soin selon des indicateurs de qualité : Diminuera les traitements inadéquats et permettra une utilisation des ressources plus adéquates ; Diminuera les répercussions incapacitantes sur la santé des patientes ce qui augmentera leur qualité de vie et donc leur implication dans la vie active et professionnelle. Et bonne nouvelle…. C’est le 4 avril 2024 que l’étude a vu le jour!